'Autisme bukan mantra yang terangkat — ini cara untuk menjadi'

Pada malam penggalangan dana Terlalu Banyak Bintang pada Maret 2015, seorang pria berusia 24 tahun mengenakan celana panjang abu-abu dan sweter V-neck bergegas ke atas panggung, jelas bersemangat untuk bertemu dengan idolanya - dan sama sekali tidak sadar akan hal itu.

Tidak seperti selebritis yang datang ke mikrofon untuk mendapatkan keuntungan Comedy Central tahunan ini, Owen Suskind tidak menganggapnya keren. "Hai, Gilbert!" Katanya, tertawa tak percaya ketika dia berjabat tangan dengan komedian Gilbert Gottfried, yang menyuarakan salah satu karakter favorit Owen dari film animasi Aladdin Disney. Owen telah menonton film itu mungkin 100 kali lipat sejak usia 3 tahun.

Di bawah lusinan lampu dan kamera, Owen menyeringai lebar. "Oh, Nak, " katanya, mendorong sorak-sorai dari hadirin.

Sebagai Gottfried diluncurkan ke dalam karakter sebagai Iago, sahabat bayan jahat untuk musuh bebuyutan Aladin, Jafar, Owen menggelengkan kepalanya dengan tidak percaya dan menggerakkan dahinya dengan gerakan klasik yang tidak dapat dipercaya-keberuntungan sebelum menyusun diri sebagai persiapan untuk dialognya. "Sabar, Iago, sabar, " ia melafalkan sempurna sebagai Jafar. Ketika Gottfried lupa dialognya, Owen mengambil alih karena kedua karakter, dan kerumunan langsung berdiri.

Ayah Owen, Ron Suskind, menonton dari sayap teater, tidak berani membayangkan momen seperti ini lebih dari 21 tahun sebelumnya. Saat itulah balita dewasa sebelum waktunya tiba-tiba berubah. Sebuah video rumahan menunjukkan Owen berdiri di boksnya dan meminta ibunya untuk memainkan musik dari "Mr. Beethoven. ”Tetapi bocah lelaki yang dulu banyak bicara itu digantikan oleh orang yang tidak membalas obrolan, kontak mata atau pelukan dari kakak laki-lakinya, Walt; ibunya, Cornelia; dan Ron.

Pada saat itu, tidak ada penggalangan dana televisi untuk autisme yang diselenggarakan oleh Jon Stewart, dan majalah parenting tidak memuat artikel tentang gangguan spektrum autisme. Keluarga Suskind hanya memiliki satu referensi untuk autisme: Rain Man, film tahun 1988 yang dibintangi oleh Dustin Hoffman sebagai ahli autisme yang menghafal dalam buku telepon, obsesif yang telah menghabiskan hidupnya di rumah sakit jiwa sampai saudara lelakinya yang telah lama hilang, digambarkan oleh Tom Cruise, diselamatkan oleh Tom Cruise, diselamatkan dia. Apakah ini akan menjadi kehidupan Suskinds? Apakah putra mereka akan kembali? Apakah dia akan bicara?

Beberapa bulan kemudian, dokter menggambarkan Owen sebagai autis. Diagnosis disempurnakan bertahun-tahun kemudian menjadi onset lambat, atau regresif, autisme. Dan masa depan Owen tetap tidak jelas.

Menjadi orang tua selalu melelahkan dan menakutkan, tetapi mengasuh anak autis bisa melelahkan dan menakutkan. Kesulitan tidur adalah gejala khas autisme, dan Suskinds menghabiskan sebagian besar malam mencoba membujuk Owen kembali ke tempat tidur, tidak yakin apakah hiburan mereka lebih menghiburnya atau diri mereka sendiri. Tidak dapat mengungkapkan kebutuhannya secara verbal - dia hanya berbicara omong kosong - Owen sering gelisah dan marah. Ibunya menghabiskan hari demi hari bersamanya mencoba apa yang kemudian menjadi dua terapi autisme utama, Floortime dan Model Analisis Perilaku Terapan Model Lovaas. Metode yang ketat dan padat karya ini tampaknya tidak membuat banyak perbedaan. Pasangan itu bertanya-tanya apakah dia akan pernah bisa membaca, menulis, punya teman, ditinggal sendirian (dia kadang-kadang menakut-nakuti keluarga dengan berkeliaran dan menghilang), atau memiliki percakapan sederhana dengan mereka.

Ketika Walt mencapai semua tonggak sosial masa kanak-kanak yang diambil begitu saja - berpartisipasi dalam olahraga tim, bersenang-senang, pergi ke pesta ulang tahun - Owen mundur semakin jauh ke dalam dirinya, menghabiskan hampir semua waktu luangnya di depan TV di basement, yang menjadi kepompong literal dan simbolis baginya.

Obsesi

Di ruang bawah tanah, Owen tidak hanya menonton TV - dia menonton film-film Disney. Kelahiran kembali merek animasi Disney baru saja dimulai dengan rilis The Little Mermaid tahun 1989, dan keluarga Suskind memiliki semua videonya. Owen memainkan Mermaid, Beauty and the Beast, Aladdin, Snow White dan Seven Dwarf, Dumbo, Pinocchio dan Bambi secara berulang. Dia belajar untuk bekerja dengan remote control dan akan memundurkan dan menonton kembali adegan-adegan tertentu.

Jika dibiarkan sendiri, tanpa ibunya menyeretnya keluar untuk terapi fisik, pekerjaan atau wicara, Owen - lebih tenang dan puas daripada di waktu lain - akan menghabiskan setiap menit menonton film Disney di ruang bawah tanah. Animasi menjadi tempat perlindungannya dari dunia nyata, yang dapat menjadi tempat yang membingungkan, membingungkan, dan melelahkan bagi penderita autisme.

Suatu malam ketika keluarga Suskind menyaksikan The Little Mermaid, Owen terus mengulangi kata-kata yang tidak dapat diulang, yang tidak dapat dipahami, yang telah ia gumamkan selama berminggu-minggu. Awalnya keluarga mengira dia ingin jus, tetapi dia selalu menolak cangkir sippy-nya. Jadi mereka mengabaikan celoteh Owen dan terus menonton. Selama laut jahat penyihir solo Ursula "Poor Unfortunate Souls, " ia menawarkan untuk mengubah Ariel menjadi manusia dalam pertukaran untuk suara mempesona putri duyung muda. Pitch-nya berakhir, “Tidak perlu biaya banyak. Hanya suaramu! "

Owen mengganggu keluarga dengan memutar bait terakhir beberapa kali. Pada tontonan keempat, Cornelia mengerti apa yang dikatakan Owen. "Ini bukan jus!" Katanya, heran. "Itu suara . "Hanya suaramu!" Cornelia, Ron dan Walt meraih Owen dengan penuh semangat. “Itukah yang kamu katakan ?!” Owen melakukan kontak mata dengan Ron untuk pertama kalinya dalam setahun dan berulang kali, tersenyum, “Juicervose! Juicervose! Juicervose! "

Ketika Ron menulis tentang momen dalam bukunya, Life, Animated: A Story of Sidekicks, Heroes, and Autism, dia mencatat, “Seorang putri duyung kehilangan suaranya di saat transformasi. Begitu juga bocah pendiam ini. ”

Pada kesempatan terpisah, Cornelia menyadari bahwa contoh lain dari omong kosong Owen, bootylyzwitten, sebenarnya adalah ungkapan, "keindahan ada di dalam" dari Beauty and the Beast. Mungkinkah Owen benar-benar membuat paralel yang strategis dan mendalam antara hidupnya dan karakter animasi yang dia tonton di ruang bawah tanah?

Meskipun mereka skeptis, keluarga itu melihat saat-saat ini sebagai terobosan dan sangat gembira. Dia ada di sana. Mereka punya bukti. Meskipun perasaan senang sesudahnya selalu berumur pendek, bukti ini mendorong keluarga untuk terus bekerja dengan Owen. Dan yang terpenting, untuk terus membiarkannya menikmati film-film Disney.

Banyak orang autis atau neuro-atipikal mengembangkan minat tunggal, apakah itu dengan tim sepak bola, band rock, acara TV, atau kegiatan seperti menggambar atau mengumpulkan prangko. Secara historis, dalam terapi tradisional, obsesi ini tidak dianjurkan. Jika dia menghabiskan seluruh waktunya menonton film, pemikirannya adalah, dia tidak akan pernah belajar berinteraksi dengan dunia nyata. Bergantian, musik / film / hobi favorit digunakan sebagai alat motivasi dan hadiah: Sebagai imbalan untuk menyapa dengan kontak mata lima kali berturut-turut, misalnya, Anda dapat menonton video Anda.

Tapi obsesi Disney Owen-lah yang menyebabkan satu momen koneksi yang dialami Suskinds sejak autisme mencuri suaranya. Ambil itu darinya? Tidak mungkin.

Pada usia 5, Owen telah mendapatkan kembali beberapa kata - mobil, milikku, panas, dingin, buku - dan menggunakannya dengan tepat. Tetapi dia tidak berkomunikasi lebih dari kebutuhan dan keinginan dasar. Ron dan Cornelia ingin sekali mengobrol, untuk mengetahui pikiran dan perasaan putra mereka. Pada ulang tahun Walt yang ke-9, ketika Owen berusia 61/2, Walt menangis di akhir pestanya. Ron dan Cornelia menganggap dia lelah dan kewalahan. Tapi Owen berkomentar, tampaknya dengan acuh tak acuh, "Walter tidak mau tumbuh, seperti Mowgli atau Peter Pan." Itu adalah kalimat penuh pertama Owen sejak usia 2 tahun.

Malam itu, ketika Owen membalik-balik buku bergambar Disney di tempat tidurnya, Ron menyelinap ke kamarnya dan menyelipkan boneka Iago ke tangannya. Dalam suaranya yang terbaik, Gilbert Gottfried - baik Ron maupun Owen melakukan kesan luar biasa tentang Gottfried yang terus-menerus berteriak - Ron berkata, “Jadi, Owen, bagaimana kabarmu? Maksudku, bagaimana rasanya menjadi kamu ?! "Ron ingat bahwa ketika Owen melihat boneka itu, " rasanya seperti dia menabrak seorang teman lama. "Kemudian Ron berkata putranya dengan sedih menjawab, " Aku tidak bahagia . Saya tidak punya teman. Saya tidak mengerti apa yang orang katakan. ”Sekeras apa pun bagi Ron untuk tidak menjatuhkan boneka Iago dan memeluk putranya, untuk menghiburnya sebagai seorang ayah, dia tetap berkarakter. Pertukaran mereka berlanjut. Aku sedang mengobrol dengan putraku untuk pertama kalinya dalam lima tahun, pikir Ron.

Terapi Disney

Maka dimulailah apa yang oleh Suskinds mulanya disebut Owen "Disney Therapy, " di mana keluarganya - dan segera sesudahnya, terapis dan gurunya - memerankan adegan bersama, tokoh-tokoh yang dimainkan peran, dan menggunakan adegan, tema, dan situasi Disney untuk membantu Owen berhubungan dengan dunia yang lebih luas. Owen tidak hanya mengikuti dan memahami tema-tema emosional dari film-film yang ia tonton, ia juga mampu menerapkan makna-makna itu dalam kehidupannya dan kehidupan orang-orang di sekitarnya. Seperti yang dikatakan salah satu dokter Owen, "Anak-anak autis seperti Owen tidak seharusnya melakukan itu."

Ketika terbenam dalam bahasa film-film animasinya, Owen berkomunikasi dengan jelas dan nyaman. Ketika keluarga itu mengunjungi Disney World, Owen berbicara lebih sedikit omong kosong, dan lengannya mengepak. Dia tenang, fokus dan lebih selaras dengan lingkungannya. Alih-alih harus terus-menerus menyesuaikan diri dengan lingkungan asing orang-orang non-autis, keluarga itu akhirnya menyesuaikan diri dengan dunianya. Dan dari sana, mereka bisa membantunya menavigasi dunia yang rumit di luar Disney.

Tentu saja, tidak ada happy ending ala Disney, lengkap dengan nomor lagu dan tarian ansambel, dalam kehidupan nyata. Masih ada banyak tantangan untuk Owen. Saat Ron mengingatkan dirinya sendiri, "Autisme bukanlah mantra yang terangkat - itu adalah cara hidup."

Membesarkan Owen, bahkan dengan para pembantu Iago yang kuat, Simba, Peter Pan dan semua sahabat Disneynya, adalah lingkaran harapan, kesuksesan, dan kekecewaan.

Ketika Owen mencoba sebuah kamp seni musim panas, yang ia terima berdasarkan gambar Disney tingkat profesionalnya, itu adalah bencana. "Konselor itu agak keterlaluan, " direktur kamp menjelaskan ketika Ron tiba untuk mengambil Owen lebih awal, sebelum kamp berakhir untuk peserta lainnya.

Tetapi pada reuni keluarga Thanksgiving tahun yang lain, Owen mengatur permainan rumit berdasarkan James dan Giant Peach dengan bagian-bagian untuk sepupunya. Dia menempatkan dirinya sebagai Cacing Tanah yang pemalu, penurut. Dia tidak ingin berperan sebagai pahlawan. Ketika Cacing Tanah diperkenalkan pada tahap darurat, Owen membacakan kalimat yang ditulisnya: “Cacing Tanah kadang-kadang ketakutan dan bingung. Dan dia cemburu pada Belalang dan Lipan dan karakter yang bisa melakukan hal-hal yang dia tidak bisa. Dan itulah mengapa saya si Cacing Tanah. ”Sepupu-sepupu itu membungkuk ke mata yang gemuruh bertepuk tangan dan penuh air mata.

Hari ini

Sekarang berusia 25 tahun, Owen tinggal semi-independen di apartemen satu kamar di dalam kompleks yang dirancang untuk orang dewasa dengan berbagai tantangan. Dia bekerja di Toys R Us, membantu pelanggan dan menentukan harga barang dagangan. Di saluran YouTube-nya, Owen Disney Club, ia menemukan dan menampilkan barang dagangan Disney yang langka. Ia juga menjual karya seni yang terinspirasi Disney. Pacarnya tiga tahun, Emily, juga autis, tinggal di gedung kondominium yang sama. Owen mengatakan dia memeluk dirinya sendiri sebagai "pria autis yang bangga dan berani."

Owen juga membantu orang tuanya menyebarkan ide "terapi afinitas, " berdasarkan keberhasilan terapi Disney-nya, yang telah didukung oleh penelitian ilmiah dan persetujuan dari komunitas terapi autisme. "Kami terus mendengar cerita-cerita lain seperti dia dari orang-orang di spektrum autistik, " kata Ron Suskind. “Begitu banyak dari mereka menemukan hal yang mereka sukai, dan mereka menuangkannya ke dalamnya, menemukan segala macam keahlian dan kecerdikan dalam bagaimana mereka menggunakannya sebagai sumber dan pembingkaian untuk identitas dan untuk bagaimana mereka melihat dunia. Sangat indah untuk melihat berapa banyak dari mereka yang digunakan sebagai pemecah kode. ”Dia mendesak orang untuk merangkul kepentingan, betapapun kelihatannya mereka aneh atau obsesif, dari orang yang mereka cintai yang autis.

Seorang jurnalis pemenang Hadiah Pulitzer, Suskind menulis Life, Animated tentang perjalanan keluarganya, sebagian, untuk membagikan pesan ini. “Mencintai nafsu Owen adalah mencintai siapa dia. Afinitas lebih jalur dari penjara. Kita harus naik jalur itu dan berjalan dengannya. Semakin kita melakukan itu, semakin dalam dia membawa kita, dan semakin kita melihat dunia yang mendasar ini dan kemampuannya yang kuat. Dan sekarang itu terjadi untuk anak-anak di seluruh dunia ”- mereka menggunakan kedekatan mereka untuk berkomunikasi dan berkembang.

cerita mengatasi rintangan yang akan menginspirasi Anda.